Charlotte

Dies ist die virtuelle Dankeskarte für den Angelman-Verein mit einer Kerze als Geschenk. Er wurde vor Weihnachten an die Präsidentin des Vereins adressiert.

Hallo Melanie

Auch wenn wir nicht viel Kontakt hatten, ausgenommen einige Emails und Whatsapp-Nachrichten, war es tröstlich zu wissen, dass man nicht alleine sei. Ihr habt einen wunderbaren «Job» gemacht. Ihr habt die betroffenen Familien verknüpft und ihnen Etliches ermöglicht.

Ich selber war vielmehr «passiv» und konnte einmal sogar direkt profitieren: vom Pflegebett. Danke nochmals dafür. Ich habe allerdings alle Nachrichten in der Whatsapp-Gruppe verfolgt und auch den schweizerischen Beitrag der deutschen Angelman-Zeitschrift.

Ich hatte persönlich keine grosse Lust, mich mit anderen betroffenen Familien zu vernetzen. Ich war glücklich und zufrieden mit Charlotte und unseren Umfang mit ihrer Erkrankung. Ich sah keinen Bedarf für einen weiterführenden Austausch.

Ich fühlte mich ganz und gar nicht untröstlich. Charlottes Krankheit war vielmehr ein Geschenk. Ich konnte so mich acht Jahre lang auf Charlotte fokussieren. Ich durfte Charlottes Vater sein. Lediglich bei ihren unzähligen Epianfällen war ich machtlos und konnte sie nicht unterstützen – was sie jeweils in der Aura kurz vor der Anfall zu verdeutlichen wusste.

Und ebenfalls konnte ich sie nicht «retten» in ihrer letzten Nacht und endlich letzten Epianfall. Das waren seltene Momente der Ohnmacht – ich war komplett ihrer Krankheit ausgeliefert.

Wir hatten einen trauten Alltag; alles schien eingespielt. Ich hatte Sinn und Aufgabe, und genoss die Liebe meines Lebens mit meiner Tochter. Wir schienen unzertrennlich. Gewissermassen bleiben wir das auch.

Und daher möchte ich mich hier mit einer Aufmerksamkeit bedanken. Auch ich bleibe dem Angelman-Verein «erhalten» respektive bleibe automatisch mit ihm verbunden. Ich werde weiterhin Teil der Whatsapp-Gruppe sein. Vermutlich werde ich sie irgendwann verlassen. Aber momentan fühlt es sich «richtig» an.

Eventuell werde ich sogar mal einen Event besuchen. Ich möchte nichts versprechen oder voreilig ankündigen – aber die Wahrscheinlichkeit ohne Charlotte ist bedeutend höher als mit. Weil vermutlich andere zufriedene Kinder im Rollstuhl mich einfach wieder an meine Charlotte erinnern können. Und das ist gut so.

Ich habe diese Nachricht gleichsam auf Charlottes neuer Plattform publiziert. Du erhältst hiermit den Link. Das Projekt ist noch frisch, eventuell nicht vollends gereift – es soll einfach eine Möglichkeit des Erinnerns ermöglichen.

Mir ist bewusst, dass du einst ähnlich «gestartet» bist. Mittlerweile ist daraus eine bewunderswerte Organisation entstanden. Daher danke ich dir erneut für diese Inspiration. Logischerweise habe ich auch dein Buch zuhause.

Wie kann ich weiterhin euren Verein unterstützen? Ich bleibe Mitglied. Eventuell kann ich mich später mehr engagieren. Ich weiss es noch nicht. Eventuell bleibt es ja «nur» Geld. Ich bin ja nicht gerade in eurer Region, daher wäre ein direkter Austausch und konkrete Unterstützung schwierig.

Ich habe nun neu ja alle Zeit der Welt.

Danke, gibt es dich und euch, Melanie.

Wir werden uns sicherlich wieder irgendwie begegnen.